Centro di documentazione per l'integrazione

Elisabetta Frejaville. Regione Emilia-Romagna

Mi chiamo Elisabetta Frejaville, sono una pediatra, lavoro all'assessorato alla Sanità della Regione Emilia Romagna. Dal 2000 seguo la riorganizzazione della neuropsichiatria infantile.

Permettetemi una premessa sulla base delle considerazioni fatte prima di me che sono state molto utili e ringrazio molto per l'arricchimento.

Mi venivano in mente alcune considerazioni: ringrazio perché questo convegno non parla di bricolage ma di strategie, perché in realtà le persone che hanno disabilità - di qualunque disabilita' si parli - non sono persone che devono esprimere bisogni e che devono trovare competenze; non solo, la Carta dei Diritti Internazionali che e' stata approvata dall'Onu l'anno scorso e che oggi e' approvata da tutti i nostri governi, parla di diritti: questo significa che la persona con disabilità non e' una persona che deve sempre chiedere, e' una persona che deve trovarsi in una società dove e' normale avere pensato anche a lei, ai suoi bisogni!

Anni fa, per motivi familiari ho vissuto a New York con una figlia ricoverata in ospedale; quando ci siamo andati la prima volta nel 2000, la maggior parte degli autobus erano attrezzati perché quando arrivavano alla fermata, se vedevano che c'era una persona in carrozzella, l'autista scendeva, le scale posteriori diventavano una pedana, la persona saliva, gli altri dell'autobus si davano da fare per fare posto alla carrozzella; dopo 3 anni siamo tornati alla visita di controllo e tutti gli autobus di New York sono così. Questo dà l'idea che tutte le persone disabili a New York girino liberamente.

Credo che sia questo il percorso che dobbiamo fare: dietro ai disabili ci vanno gli anziani, le mamme, etc, è normale prevedere che ci siano dei bisogni e a quelli dare risposta, non pretendere che le persone che hanno disabilità debbano quasi umiliarsi a chiedere di essere considerate.

La grande ricchezza di quello che e' successo in questi 30 anni è proprio che, le persone disabili, le loro famiglie e tutti i professionisti che avevano sensibilità sono riusciti a fare maturare piano piano, la nostra cultura sociale. Sicuramente, al di là di quello che sta accadendo a livello nazionale, la nostra regione ha una grande ricchezza dal punto di vista di questa cultura; negli anni sono cambiate le terminologie, dagli "invalidi"agli "handicappati", ai "diversamente abili"; oggi siamo sul "disabile"; ogni parola aveva la sua valenza e era utile alla cultura di quel tempo, a fare capire di cosa parlavamo.

Gli stessi normali un tempo si chiamavano "normali", oggi si dice "i cosiddetti tipici", perchè si fa fatica a dire normali; quindi anche le parole che usiamo hanno un senso importante.

Nella nostra regione abbiamo una grande ricchezza: abbiamo approvato l'anno scorso un Piano Sociale e Sanitario con cui, dopo che per molti anni abbiamo cercato separatamente di sistemare le strutture, le organizzazioni del sanitario e del sociale, oggi stiamo arrivando anche a fare lavorare insieme questi due sistemi. Non sono più le aziende Usl che provvedono e pensano alla salute dei cittadini, è l'intero sistema pubblico del welfare, tutte le persone, le associazioni competenti sulle varie patologie; questo dice come quel percorso ideale che dicevo, in cui anche la parola inclusione non basta più, ma bisogna chiamarlo forse di normalizzazione, non so come chiamarlo ma è quello che dobbiamo percorrere.

Quando Luisa mi ha chiesto se potevo partecipare ho detto che lo facevo molto volentieri, ma ho detto anche che non ero competente a parlare sui percorsi specifici; avevo piacere di raccontare questo contesto di miglioramento delle strutture di neuropsichiatria infantile perchè in questo ambito si costruiscono i percorsi.

Parto con questo e vi spiegherò alla fine come vedo possibile inserire le strategie di inclusione delle persone sorde in questo contesto.

La neuropsichiatria infantile riguarda i disturbi neurologici e psicofisici di utenti in età evolutiva, 0-18 anni; lo fa da sempre, è una cultura e una ricchezza soprattutto della nostra regione, in modo multidisciplinare; parlare di equipe è normale per noi, per molte patologie e situazioni in cui oggi si dice che non basta più il solo medico a curare la persona, ma in cui ci vuole il team, l'equipe, etc.; altri settori sanitari ci stanno arrivando oggi mentre la neuropsichiatria l'ha sempre fatto: c'e' il neuropsichiatra, lo psicologo, etc. che lavorano assieme, che si suddividono i compiti e lo fanno negli ambiti diversi della prevenzione, terapia, riabilitazione; questa è la competenza sanitaria che svolgono ma anche di interazione con le altre agenzie. L'integrazione di cui si parla oggi, in neuropsichiatria è sempre stato attuata: con l'assistente sociale, con la scuola, insieme ad altre professioni perché è nella cultura di questi professionisti.

Per cui il Piano Sanitario del 2000 ha fatto sì che la neuropsichiatria infantile, un servizio all'interno del cosiddetto materno-infantile, che aveva funzioni soprattutto psico-sociali, identificato come il servizio per i bambini con handicap; dal 2000, con la sua entrata nel Dipartimento Salute Mentale, si è preferito valorizzare le funzioni cliniche per la diagnosi, il trattamento, di professionisti competenti sulla salute mentale e, nel caso dei bambini, sul loro sviluppo e qualità di vita; da questa nuova configurazione dobbiamo ora gettare i ponti con gli altri servizi che servono al completamento del progetto.

In Emilia Romagna le neuropsichiatrie sono territoriali, lavorano sul territorio, nelle altre regioni è soprattutto un servizio all'interno degli ospedali che poi magari va a lavorare anche nel territorio.

Nella Regione Emilia Romagna la neuropsichiatria e' territoriale, abbiamo in ogni azienda Usl un'unità operativa di neuropsichiatria; abbiamo però anche delle realtà ospedaliere e delle cattedre universitarie.

Dal 2000 abbiamo cominciato a fare incontri mensili con tutti i primari, del territorio, ospedale, e professori universitari, lavorando per sottogruppi.

Il tema della mia relazione è Qualificazione del servizio di Neuropsichiatria perchè si e' lavorato alle strategie del miglioramento, che serviva perché con tutti questi primari che nel 2000 parlavano a volte linguaggi diversi, immaginavano ognuno un modo di potere curare meglio o migliorare l'organizzazione, confrontandosi e lavorando insieme, abbiamo cercato di costruire il linguaggio comune della qualità: quando dico che un bambino con una certa patologia viene seguito dalla neuropsichiatria voglio dire le stesse cose da Piacenza a Rimini!

Per questo si è lavorato a un glossario; a voi sembreranno aspetti tecnici, ma se non ho definito che cosa intendo quando dico l'ambulatorio di neuropsichiatria o quando dico che quel bambino e' stato preso in carico, posso avere delle grosse differenze in quello che sto offrendo allo stesso bisogno in luoghi diversi. L'anno scorso e' stata fatta una delibera che rappresenta il frutto di un lungo lavoro in cui è stato anche individuato che cosa nelle nostre neuropsichiatrie, comunque, devono fare tutti e si è stabilito il bisogno di standardizzare, ognuno a livello locale, cosa si intende per accoglienza, valutazione e diagnosi, chi accoglie il bambino, chi riceve la telefonata, come si dà l'appuntamento, come si consegna questa diagnosi, ecc. Sembrano cose banali ma nella maggior parte delle nostre neuropsichiatriche non si dava una relazione scritta; questo significa un cambiamento anche nella cultura professionale.

Non obbligo a rilasciare una relazione, ma è con il lavoro, che a volte dura anche anni di formazione, di confronto, in cui faccio capire il valore di quella consegna di diagnosi, che cosa significa per i familiari ricevere quella diagnosi e cosa devo dare come garanzie e rassicurazioni rispetto all'offerta che il servizio può fare, il servizio sanitario, le altre strutture, le scuole, eccetera.

I sistemi di classificazione, questo e' un altro tema: fra i tanti sistemi che esistono per definire la diagnosi di un bambino nella nostra regione ormai sin dal '93-'94 si usa l'ICD-10; la possibilità di definire sia il tipo di patologia, ma anche quello che ci sta dietro come problematicità sociale, è utile perchè ci raccorda ad un sistema internazionale. Fino a 2-3 anni fa, nella valutazione delle certificazioni rilasciate dalle scuole, molte non usavano questo, sono processi che avanzano continuamente.

E' importante potere conservare dati perché possiamo documentare che cosa stiamo facendo; dal punto di vista epidemiologico e' stato importante potere raccontare ai nostri amministratori che la neuropsichiatria infantile vede circa 38 mila bambini all'anno in regione, che rappresentano il 6 % della nostra utenza, della nostra popolazione 0-18 anni. Questo significa che e' una grossa fascia di popolazione e quindi l'attenzione che bisogna avere a questi bambini, alle loro famiglie e al percorso di vita, è fondamentale.

L'Organizzazione Mondiale della Sanità dice che la salute è "uno stato di benessere fisico, psichico e sociale dell'individuo", non è mancanza di malattia, lo dice espressamente l'OMS, da 40-50 anni.

L'OMS afferma che la promozione della salute è lavorare perchè alle persone siano dati i requisiti di base e non mette la sanità fra i requisiti di base per promuovere la salute delle persone, ci mette la scuola, l'ambiente in cui vivono, la casa, il lavoro, ecc, questo dà benessere alle popolazioni.

Non solo Medici Senza Frontiere può fare qualcosa per la salute dei cittadini: quando i governi riescono a impegnarsi, a dare lavoro, quel benessere in generale, allora davvero le persone cominciano a stare meglio.

Nella nostra regione 38 mila bambini non solo hanno problemi, ma sono cittadini a cui dobbiamo riuscire a rendere migliore i luoghi in cui vivono; quando l'Organizzazione Mondiale della Sanità dice di promuovere la salute, dice di promuovere i luoghi in cui vivono e non vivono negli ambulatori, ma a casa e a scuola, tutti assieme dobbiamo lavorare per migliorare.

Occorre fare rete, non basta avere queste grandi competenze, occorre collegare i nodi in modo da fare tutti insieme sistema, rete (a secondo delle parole più di moda): questo significa parlare, mettersi attorno a un tavolo, tutti i tipi di professionisti con pari dignità..

La casistica dei nostri bambini conta fondamentalmente che le principali situazioni di utenti che si rivolgono alla neuropsichiatria sono il i disturbi evolutivi del linguaggio, dell'apprendimento, il ritardo mentale, le situazioni di tipo psichiatrico e i disturbi evolutivi specifici misti.

Ho parlato della scuola, tenete presente che nella scuola circa 12 mila bambini sono certificati per handicap; i neuropsichiatri hanno concordato per quali diagnosi nella maggior parte dei casi si rilascia la certificazione di handicap per l'integrazione scolastica. Per quanto riguarda i problemi di ipoacusia e sordità, i neuropsichiatri hanno in carico circa 420 bambini, 50 nuovi casi ogni anno.

Riguardo alla certificazione scolastica posso dare due informazioni utili perchè sono nuove di quest'anno: una è che sulla base di quel percorso di costruzione degli standard, che vi ho raccontato, i nostri neuropsichiatri hanno lavorato al percorso per l'integrazione scolastica, uniformando la modulistica e le procedure a partire dal prossimo anno scolastico. Nel febbraio 2008 è stato comunicato alle Aziende USL ed all'Ufficio Scolastico Regionale questo percorso che deve essere uguale per tutti: le certificazioni devono essere consegnate entro il 31 gennaio, useranno lo stesso modulo per il certificato, per la diagnosi funzionale, in modo tale e nei tempi concordati con l'Ufficio Scolastico Regionale, tale che possa essere utile alle scuole per riconoscere il bisogno di risorse da considerare.

A questo e' subentrata, nello stesso mese, la legge 4 che la nostra regione ha fatto, per semplificare tutto quello che riguarda le varie certificazioni di disabilità e che prevede un'unica commissione di accertamento (mentre prima le persone dovevano fare la richiesta per l'invalidità e poi per l'handicap e poi per il contrassegno, tante cose per cui bastava dimenticare una crocetta bisogna ricominciare a correre!) Ora e' tutto unificato, una unica commissione, è la stessa che decide che sulla base di quel tipo di disabilità quella persona avrà diritto a inserimento lavorativo, assegno di cura, esenzione.

oggi e stiamo lavorando insieme ai medici legali perché probabilmente anche tutti coloro che hanno la certificazione handicap per l'integrazione scolastica dovranno fare questo percorso;le famiglie di quei bambini a cui non e' stato consigliato di farsi riconoscere l'invalidità ma ne avrebbero diritto è bene che d'ora in avanti acquisiscano questa cultura, che non è un marchio ma un diritto, su questo stiamo lavorando.

Probabilmente in questo fine d'anno ci sarà una fase transitoria in cui si accelereranno alcuni passaggi, è previsto che non dovranno più andare i nostri utenti minorenni alle sedute della medicina legale mescolati fra anziani, adulti etc., ma sarà il presidente della commissione che andrà presso l'equipe di neuropsichiatria, quando sarà pronta per rilasciare quella diagnosi affinché la consegna avvenga in presenza del medico legale. Questa soluzione è più umanizzante.

Questo per dire che sulla base di tutto questo castello poi abbiamo anche lavorato per affrontare le situazioni più critiche emergenti, o perchè c'era un'utenza vasta o complessa o perchè c'era ancora bisogno di lavorare sulla cultura dei professionisti per adeguarsi: il caso classico è l'autismo, le associazioni familiari vi potrebbero raccontare il dramma di tutte le mamme a cui veniva detto che era colpa loro, invece oggi sappiamo che è una malattia su cui bisogna lavorare non in modo psicodinamico, ma bisogna avere altri tipi di atteggiamenti, cognitivo-comportamentali, strutturati: questo ha significato un lavoro enorme che dal 2000 stiamo portando avanti, oggi e' diventato un programma regionale in cui ci stiamo impegnando a dare uniformità a tutto ciò che potremmo offrire.

Questo vale anche per i disturbi del comportamento alimentare, per le disabilità neuromotorie: si fa la rete di base delle competenze diffuse ma bisogna individuare quei nodi a seconda della problematicità più o meno concentrati per dare risposte competenti e in continuo miglioramento.

Se immaginate la ruota, il mozzo della ruota si chiama hub, i raggi si chiamano spoke, quello si chiama un modello hub & spoke, ha preso questa terminologia per definire quelle realtà in cui non bastano le risorse che ho sul territorio, i casi sono pochi, in alcuni casi sia per il trapianto di organi, per l'autismo, per le riabilitazioni neuromotorie, abbiamo individuato degli hub, diciamo un modello dove troviamo anche centri di competenza elevata, di eccellenza.

Per finire questo è il documento dell'OMS sulle politiche e piani d'azione per la salute mentale in adolescenza, che abbiamo tradotto e pubblicato l'anno scorso, che dà queste logiche dell'integrazione, dell'importanza che tutti i settori del governo della rete sociale collaborino e questa e' la frase con cui quel documento si apre, "I bambini sono il nostro futuro. Con politiche e progetti puntuali i governi potranno promuovere la salute mentale dei minori a beneficio dei bambini, delle famiglie, della comunità e della società."

Anche se appartiene al Dipartimento Salute Mentale, la neuropsichiatria infantile non e' solo salute mentale, ma è la presa in carico di bambini che possono avere altri handicap, questo è importante da tenere presente; visto che oggi siamo qui a parlare di sordità, tutto quello che vi ho raccontato può essere utile perché, anche se il numero è piccolo, sono situazioni complesse, che spesso richiedono competenze professionali che sono al di fuori del dipartimento; quindi se abbiamo voglia e sicuramente le competenze nella nostra regione ci sono, può non essere male impegnarsi a riconsiderare il percorso di questi bambini alla luce di questa organizzazione non per includerli necessariamente, ma per mettere a disposizione questo tipo di risorsa, prevalentemente organizzativa, ma che può essere anche di competenze professionali e di supporto al percorso assistenziale per il miglioramento della loro qualità della vita.